La inteligencia artificial transforma la atención al final de la vida y la forma de vivir el duelo

El acompañamiento y cuidado de personas con enfermedades avanzadas y el duelo tras el fallecimiento de un ser querido son procesos que requieren la presencia humana, pero las soluciones tecnológicas con inteligencia artificial también pueden ayudar. Varios expertos, colaboradores del programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación ”la Caixa”, dibujan un nuevo mapa de posibilidades de cooperación entre el ser humano y la tecnología, con sus retos y sus oportunidades.

«Con la inteligencia artificial queremos conquistar la muerte, una muerte que está siendo digitalizada y colonizada por herramientas que eliminan fronteras de formas inesperadas. ¿Qué debemos hacer con las nuevas tecnologías? ¿Y qué debemos dejar de hacer?», se pregunta Alejandro Jadad en el marco de un encuentro con profesionales del programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación ”la Caixa”.

El médico, investigador y filósofo colombo-canadiense apunta la necesidad de crear «un nuevo mapa de posibilidades» en el que los humanos y las soluciones tecnológicas formen equipo con el objetivo de mejorar la atención de las personas al final de la vida y la gestión del duelo tras la muerte de un ser querido.

Según este científico, investido honoris causa en la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) por su contribución a la innovación sanitaria, «en los cuidados paliativos, hoy la tecnología tiene un papel importante, nos proporciona nuevas oportunidades de conexión e intervención, pero la cercanía humana es irremplazable y tenemos una oportunidad para reforzar lo que nos hace especiales en esa atención a los pacientes y familiares».

Realidad virtual para personas con enfermedades avanzadas

Uno de los proyectos más innovadores a este respecto es HENKO NET, una iniciativa en la que participan Francia, Portugal y España, y que se centra en desarrollar herramientas basadas en IA para la detección temprana de necesidades de cuidados paliativos y para mejorar el bienestar de los pacientes con enfermedades avanzadas en sus propios hogares.

Juan Manuel Sánchez, doctor en Psicología Clínica y de la Salud, forma parte del programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación ”la Caixa” en el Hospital de Los Montalvos (Salamanca).

Juan Manuel Sánchez: «Gracias a la realidad virtual, una señora que nunca había estado en el mar y que ya no tenía la posibilidad de visitarlo pudo “viajar” a una playa al atardecer».

Como impulsor de HENKO NET en su territorio, además de validar tecnologías mediante programas piloto, ha coordinado la implantación de una plataforma que integra varias herramientas. «Nos centramos en el ámbito rural, donde los recursos están menos disponibles y donde cuesta más tiempo llegar al domicilio. Tiene sentido para que podamos asistir a más personas. Con la telemonitorización, por ejemplo, puedes atender a más pacientes de forma virtual y ahorrar tiempos de desplazamiento».

Sánchez ilustra el potencial de la realidad virtual con varios ejemplos: «Una paciente que nunca había estado en el mar y que ya no tenía la posibilidad de visitarlo pudo “viajar” a una playa al atardecer. Se emocionó muchísimo. A otro paciente que había soñado con ir a Venecia lo llevamos en góndola por los canales de la ciudad italiana. Y con otra mujer, que quería visitar la casa donde nació en La Alberca salmantina, pudo visitarla de forma virtual».

Para aliviar la sobrecarga de familiares y allegados que participan en los cuidados paliativos, HENKO NET ofrecerá la oportunidad de resolver dudas y complicaciones a través de la plataforma. «El equipo domiciliario suele realizar una visita y/o una llamada a la semana; el resto del tiempo el paciente o familiar puede acceder a información útil y precisa de forma digital. Por otro lado, los profesionales podrán consultar información sobre la evolución del paciente», comenta el psicólogo.

«La inteligencia artificial es una herramienta que nos permite hacer más cosas más rápido, pero siempre tiene que estar dirigida por el criterio humano. Esta tecnología nos permite agilizar el trabajo administrativo, ahorrándonos tiempo para poder dedicarlo a lo más importante: los pacientes y los familiares que acompañamos. Ese contacto humano que todos necesitamos no puede reemplazarlo la IA. Al final, todos deseamos fallecer tranquilos, con los síntomas controlados y rodeados de la gente que queremos. La IA, bien utilizada y supervisada, puede ayudarnos a alcanzar estos objetivos», explica Sánchez.

Deadbots: IA generativa para conversar con un familiar fallecido

Igual que funcionan ya aplicaciones con IA diseñadas para mejorar los cuidados paliativos y para satisfacer las necesidades emocionales y cognitivas de las personas que experimentan una soledad no deseada, son muchas las compañías que desarrollan en la actualidad griefbots (también conocidos como deadbots o thanabots), apps entrenadas con IA en las que un avatar digital utiliza toda la huella digital que deja en vida una persona para simular, una vez fallecida, su personalidad y sus formas de comunicación, e interactuar con personas allegadas que necesitan apoyo en el duelo.

Para replicar los patrones lingüísticos del ser querido, estos robots incorporan a su «memoria» toda la información posible: interacciones en redes sociales, correos electrónicos, conversaciones, entrevistas, fotos, vídeos, comentarios, mensajes de voz o contenido de apps de mensajería instantánea. Las versiones más actualizadas usan avatares que incluso tienen el mismo aspecto físico de la persona que ya no está.

Belén Jiménez Alonso, profesora de Estudios de Psicología y Ciencias de la Educación en la UOC, reconoce que las nuevas tecnologías «están transformando lo que es el morir y en concreto el duelo, y también aspectos como la memoria, la presencia y la continuidad del vínculo que tenemos con esas personas».

Belén Jiménez: «Los deadbots nos permiten mantener una conversación bidireccional en la que vamos a tener una respuesta inmediata y tangible, como si fuera nuestro familiar».

La investigadora, experta en gestión del duelo y el final de la vida, sostiene que los seres humanos han utilizado desde hace siglos distintas herramientas para mantener conversaciones con seres queridos fallecidos. «Vamos al cementerio y hacemos como que hablamos con nuestros seres queridos; también vemos vídeos y oímos audios —antes, del contestador automático, y ahora, de WhatsApp―. Escuchar una voz da cierto confort. Ahora podemos mantener una conversación bidireccional en la que vamos a tener una respuesta de manera inmediata y tangible, como si fuera nuestro familiar».

El concepto de duelo ha ido evolucionando en las últimas décadas. Durante muchísimos años se pensaba que el duelo consistía en desapegarnos, en cortar el vínculo. Desde los años 90 del siglo XX, la teoría de los vínculos continuos de Dennis Klass explica que mantener una conexión con la persona fallecida es una parte importante del duelo.

«Mantener ese contacto no es necesariamente patológico. No estoy diciendo que siempre sea saludable, pero la pregunta es si esa conexión está ayudando al proceso de elaboración del duelo, si podemos gestionar aspectos de esa pérdida, o bien la estamos anclando en dinámicas no saludables, como la evitación, la rumiación o la retraumatización», reflexiona Jiménez.

La utilización de la tecnología en este ámbito tiene ventajas y desafíos. Ayuda a tratar temas pendientes, a despedirse si no existió esa oportunidad, a encontrar cierta regulación emocional, sobre todo en momentos de soledad; pero también puede retrasar la aceptación de la pérdida, generar cierta angustia o irritación, crear dependencia emocional o provocar confusión sobre la realidad, además de los problemas relacionados con el consentimiento y la privacidad.

«Para mí, uno de los grandes riesgos de este tipo de tecnologías es que se produzca un desplazamiento del apoyo humano. Si una persona emplea sistemáticamente el bot y deja fuera otro tipo de recursos, podemos empezar a pensar que hay un problema. También es cierto que en esta sociedad cada vez más individualista se produce una soledad cada vez más extendida en la que nos cuesta afrontar la muerte y no sabemos muy bien cómo acompañar en el sufrimiento. Es en ese contexto donde surgen estas tecnologías. En función de cómo las empleemos, acrecentarán o disminuirán cuestiones relacionadas con la soledad».

Privacidad y consentimiento

Como experta en este tipo de bots, Jiménez advierte de que estamos hablando de una IA generativa gestionada por empresas, una IA que va creando nuevos contenidos con la interacción, que genera diálogos probabilísticos de esa huella digital que le hemos facilitado y que puede provocar conversaciones que afecten no solo a la persona doliente, sino también a la persona fallecida y a terceras personas.

«Se puede poner en juego ese vínculo, incluso la memoria de la persona que se fue y el recuerdo que teníamos de ella. Hay problemas psicológicos y también éticos porque se usan mensajes privados, una huella de carácter íntimo. Tenemos que seguir haciéndonos preguntas sobre el consentimiento y sobre quién controla esos datos», advierte.

En esta reflexión coincide con Jiménez el profesor Jaime Boceta Osuna, médico del equipo de soporte de cuidados paliativos del Hospital Universitario Virgen de la Macarena de Sevilla, presidente del Comité de Ética Asistencial Sevilla-Norte y vocal del Comité de Bioética de Andalucía. El problema lo centra sobre todo en los avatares de IA que tienen forma, rasgos o comportamientos humanos y que dan respuestas que dependen de los datos introducidos, de determinados sesgos y de los intereses comerciales.

Jaime Boceta: «El acompañamiento nunca debería delegarse completamente en la tecnología el acompañamiento, y especialmente el sufrimiento humano, que depende del intercambio de información y de la presencia».

Belén Jiménez lleva desde 2020 investigando este tipo de tecnologías de acompañamiento en el duelo. Los estudios todavía son exploratorios, «no conocemos todavía los efectos a medio y largo plazo de estas apps», admite. Por eso es importante la intervención de profesionales. «Las psicólogas y psicólogos sabemos la importancia del duelo, del tipo de apego, de cómo interpreta el doliente su relación con un sistema basado en inteligencia artificial».

La investigadora afirma que la evolución de estos griefbots se dirige hacia una especie de asistente conversacional tipo ChatGPT en nuestro teléfono: «Serán tecnologías que vamos a tener a mano prácticamente todas las personas».

Jaime Boceta, miembro de la Real Academia de Medicina de Sevilla como experto en cuidados paliativos, tiene claro que la tecnología «hace que seamos más accesibles, pero hay un riesgo: la deshumanización, sobre todo cuando hay personas que necesitan acompañamiento y solo se encuentran con máquinas y no con personas».

En su opinión, nunca debería delegarse completamente en la tecnología el acompañamiento, «y especialmente el sufrimiento humano, que depende del intercambio de información y de la presencia».

Otro de los retos que destaca Boceta tiene que ver con la ética. Además de la importancia de supervisar lo que dice la IA, «la transparencia es la gran bestia negra. No sabemos lo que hay en la caja negra de la inteligencia artificial». Esa transparencia es un límite claro.

«También es importante garantizar la protección de todos los datos que facilitamos y conocer los sesgos que contiene la inteligencia artificial a la hora de hacer recomendaciones, sobre todo al final de la vida, un momento en que el paciente y las personas que lo acompañan tienen que tomar decisiones muy importantes».

Según el experto, el acompañamiento en el sufrimiento «es una tarea fundamentalmente humana que no consiste solo en compartir datos, sino en compartir también vulnerabilidad y cercanía. «Lo más humano del ser humano es la relacionalidad entre las personas. Si alguien se relacionara solo con una máquina existiría un riesgo de aislamiento», afirma.

Por eso considera que, en el acompañamiento al final de la vida, siempre será indispensable la supervisión de un profesional, «que tendrá unas habilidades de comunicación y podrá ayudar a la persona a tomar decisiones teniendo en cuenta sus datos y el estado actual de la ciencia, pero también sus valores y su entorno».