Un nuevo enfoque para las enfermedades raras en Valencia
La Generalitat Valenciana ha dado un paso importante al formalizar la creación de la Comisión Mixta Interdepartamental para la Atención Integral a las Personas Afectadas por Enfermedades Raras. Este organismo, presidido por la consellera de Servicios Sociales, Elena Albalat, tiene como objetivo desarrollar un modelo de atención que involucre a todo el sector, asegurando una respuesta efectiva para los pacientes y sus familias.
Durante la sesión inaugural, Albalat destacó la relevancia de la colaboración entre diversas consellerías, como Sanidad, Educación y Empleo, para optimizar recursos y mejorar los resultados en la atención a este grupo de pacientes. La consellera enfatizó que las enfermedades raras no solo presentan retos clínicos, sino que también requieren un enfoque integrado que abarque los aspectos sanitarios y sociales.
El nuevo plan busca identificar necesidades no cubiertas y reforzar el acceso a tratamientos, al tiempo que promueve la participación activa de asociaciones de pacientes. Con más de 8.000 personas diagnosticadas en la Comunitat Valenciana, el reto es significativo, considerando que existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades de rareza, muchas de las cuales tienen origen genético y requieren atención desde la infancia.
Elena Albalat reafirmó el compromiso del Consell para garantizar que las familias accedan a los recursos necesarios en condiciones de equidad, mejorando así su calidad de vida y fomentando su inclusión social.
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